Enfrentando a DvW durante a COVID-19 como enfermeira e paciente

Quando Kerri ouviu falar pela primeira vez sobre a COVID-19, ela não percebeu imediatamente a gravidade da doença ou o grande impacto que ela teria em nossas vidas “Inicialmente, pensei que os cuidados que tomaríamos para a gripe seriam suficientes, mas rapidamente percebi que não seriam suficientes”, explica a enfermeira de 28 anos do Hospital Infantil Lucile Packard em Palo Alto, Califórnia, EUA.

Kerri - que foi diagnosticada com a doença de von Willebrand (DvW) do tipo 3, um distúrbio genético raro de sangramento, quando ela tinha apenas seis meses de idade - lembra que “assim que empresas, escolas, locais de trabalho e eventos começaram a ser fechados ou cancelados, percebi que a COVID-19 estava aqui para ficar e provavelmente por muito tempo. ” Ela rapidamente percebeu as possíveis implicações para pacientes como ela.

Distúrbios hemorrágicos não param com a COVID-19

Embora grande parte do mundo tenha parado para a COVID-19, os distúrbios hemorrágicos não. Na verdade, a pandemia acaba de torná-los muito mais difíceis de tratar. A pressão adicional sobre os recursos significou que os sistemas de saúde e os trabalhadores muitas vezes tiveram que se concentrar em outro lugar. Cadeias de suprimentos foram interrompidas e a necessidade de distanciamento social criou seus próprios obstáculos. As restrições de viagens e os riscos à saúde impostos pelo vírus também dificultam o acesso que muitos pacientes com distúrbios hemorrágicos recebam os cuidados de que precisam.

Esses desafios tornaram mais importante do que nunca que a Octapharma continue a produzir e fornecer medicamentos para os muitos pacientes que atendemos em todo o mundo.

“Estes são tempos sem precedentes. Pacientes com um distúrbio hemorrágico vitalício, como a DvW, não podem "suspender" o tratamento. Eles dependem de seus medicamentos ”, explica Kerri, que faz a infusão de concentrado de FvW, de alta pureza, concentrado de complexo de fator de von Willebrand / fator VIII de coagulação humano , uma vez por semana para prevenir sangramentos.

Enfrentando o desafio

A DvW é o distúrbio hemorrágico hereditário mais comum, afetando cerca de 1% da população. É causada por uma mutação genética que resulta na ausência ou produção defeituosa de uma proteína de coagulação sanguínea crítica, o fator de von Willebrand (FvW). O FvW desempenha dois papéis principais no sangue: quando um sangramento começa, ele imediatamente liga as plaquetas para formar o início de um coágulo e também carrega o fator VIII (FVIII) pelo corpo. O tratamento para a DvW seria corrigir o defeito duplo de ter o FVIII baixo e o FvW anormalmente baixo, que pode ser resolvido através de infusões intravenosas de concentrado de complexo de fator de von Willebrand / fator VIII de coagulação humano.

Para Kerri, crescer com a DvW não foi fácil. Quando ela era adolescente, seu maior desafio, como ainda é, era seu forte sangramento menstrual e contínuo. “Essa foi a coisa mais difícil de tratar e gerenciar no início, e também a mais difícil de falar e explicar para outras pessoas”, ela lembra vividamente.

Os pacientes com a DvW tipo 3, a forma mais grave da doença, podem apresentar sintomas graves de sangramento, como sangramentos nasais frequentes. As mulheres frequentemente apresentam sangramento menstrual intenso que dura mais do que a média. Eles também apresentam risco particularmente alto de sangramento durante a gravidez e o parto, com alguns estudos mostrando um aumento de dez vezes na taxa de mortalidade materna para mães com a DvW[1].

[1] Kouides 2016. Present day management of inherited bleeding disorders in pregnancy. Expert review of Haematology 9;(10): 987-995

 1.

Determinada a causar impacto

Kerri está totalmente comprometida com a comunidade dos distúrbios hemorrágicos. Além de seu trabalho como enfermeira nos departamentos de pré-parto e maternidade, ela é uma educadora de pacientes da Octapharma, trabalhando conosco para encorajar outras pessoas que vivem com a doença a se tornarem suas próprias defensoras, encontrarem sua voz e falarem.

“Não tenha medo de dizer o que você precisa. Haverá dias em que você se sentirá péssimo, ou ficará mal-humorado ou com raiva. Não tenha medo de dizer o que você está sentindo", diz.

Em tempos mais normais, Kerri estaria viajando pelos EUA para falar em eventos comunitários patrocinados pela Octapharma, encontrando-se diretamente com os pacientes. Hoje, afetada pelas restrições da COVID-19 como todos nós, seu local de trabalho atual é a sua sala de estar. “A comunidade dos distrúrbios hemorrágicos se adaptou muito bem a eventos e conferências online, e os encontros online podem ser a forma como continuamos a nos conectar, mesmo após a pandemia, pois aproxima as pessoas, não importa sua localização”.

Isto também vai passar

Amigável e descontraída, Kerri continua administrando tudo com seu otimismo característico. “Tento continuar fazendo as coisas que me deixam feliz e sã”, explica ela antes de acrescentar: “É claro que tive momentos de ansiedade, medo e desespero, mas tenho um ótimo sistema de apoio - minha família, amigos e namorado - onde todos me levantaram.”

Mais do que nunca, Kerri sabe que se não fosse por seus amorosos pais e irmãs, as coisas poderiam ter sido ainda mais difíceis. Como ela se lembra, “Crescer com irmãs - Bridget e Molly - foi o melhor. Sempre tive alguém por perto e me sinto grata por tê-las em minha vida.  

“Minha avó me ensinou que ‘ isso também vai passar ’, ou seja, qualquer que seja a situação que está acontecendo agora, ela vai acabar por passar e você poderá seguir em frente. Eu pensei muito sobre isso em relação à COVID-19 e sei que será verdade. Pode levar algum tempo, mas estarei pronta quando isso acontecer. ”

Referências

1. Kouides 2016. Present day management of inherited bleeding disorders in pregnancy. Expert review of Haematology 9;(10): 987-995

Infográficos adaptados dos:

https://vwdtest.com/about-vwd/

https://vwdtest.com/vwd-symptoms-diagnosis/

https://vwdtest.com/vwd-treatments/