Empurrando através da dor: O longo caminho para um diagnóstico de dermatomiosite

Os distúrbios autoimunes não são simples. Eles podem se manifestar de várias maneiras, geralmente não há um teste simples para detectá-los e os sintomas podem se assemelhar muito aos de outros distúrbios. Como resultado, o tempo médio para o diagnóstico de uma doença autoimune grave nos EUA é de 4,6 anos, período durante o qual os pacientes normalmente consultam uma média de 4,8 médicos, de acordo com a American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA).[1]

Para Kellie Jo, a jornada até seu diagnóstico começou em 2011. "Naquela época, fiquei entrando e saindo do hospital por mais de 16 semanas, consultando um cardiologista e um endocrinologista. O diagnóstico para mim foi uma luta terrível, assim como para muitas outras pessoas", explica ela.

Enfrentando sua luta

 Por mais difícil que as coisas estivessem, a vida realmente virou de cabeça para baixo para Kellie Jo em 2015. Em um curto espaço de tempo, ela perdeu primeiro um amigo íntimo de infância; depois, a irmã, para o vício; e, em seguida, o irmão, para o câncer de fígado. "Dizer que fiquei arrasada é um grande eufemismo", lembra ela. "Parecia que grandes partes de mim haviam sido removidas. Simplesmente desapareceram. Eu sabia que tinha que, de alguma forma, manter-me positiva pelos meus dois filhos, mas também comecei a sentir que meu corpo não aguentaria mais nada."

Kellie Jo não teve escolha a não ser concentrar sua atenção em sua saúde quando desenvolveu uma erupção cutânea no peito e nas costas. "Meu médico de família presumiu que era por causa de todo o estresse", lembra Kellie Jo. Ela começou a tomar esteroides e, no início, eles ajudaram.

Mas logo Kellie Jo passou a sentir dores constantes. "Agora sei que a dermatomiosite afeta a pele e o tecido muscular, e minhas pernas ficaram tão fracas que eu não conseguia andar por causa da dor", diz Kellie Jo. "Tive de vender minha caminhonete porque não conseguia engatar a marcha à ré."

Como muitas outras pessoas com a doença, Kellie Jo agora acredita que passou muitos anos de sua vida sob os cuidados de diferentes especialistas sem obter um diagnóstico preciso que explicasse a causa principal de seus sintomas recorrentes.

Palavras devastadoras

Felizmente, Kellie Jo é muito persistente e passou muitas horas fazendo sua própria pesquisa. "Finalmente, encontrei algumas informações que me levaram à distrofia muscular. Mas ainda havia a questão da erupção cutânea", lembra ela. A essa altura, sua pele estava vermelha como fogo no rosto, peito, pescoço e ombros, e ela não conseguia subir degraus sem ajuda.

Finalmente, seis anos depois que os sintomas começaram a tomar conta de sua vida, Kellie Jo voltou ao seu médico em 2017 com uma nota de uma palavra, "dermatomiosite", que ela entregou. Ela foi encaminhada a um dermatologista, que confirmou seus piores temores. "Ele olhou para mim e disse quase as palavras mais devastadoras que já ouvi: 'Você tem dermatomiosite'."

Uma doença rara e debilitante

A dermatomiosite é uma doença autoimune rara, que afeta cerca de 20 a 90 pessoas por milhão em todo o mundo.[2]Os distúrbios autoimunes fazem com que o sistema imunológico do corpo ataque suas próprias células e tecidos, e a dermatomiosite é uma doença inflamatória rara marcada por fraqueza muscular e uma erupção cutânea característica. Afetando mais mulheres do que homens, a doença é encontrada tanto em adultos quanto em crianças, geralmente ocorrendo em adultos entre o final dos 40 e o início dos 60 anos, enquanto em crianças ela aparece com mais frequência entre os cinco e os 15 anos de idade.

Encontrando uma cura

Exames laboratoriais e biópsias confirmaram seu diagnóstico definitivamente e Kellie Jo pôde iniciar o tratamento. "Recebi os suspeitos de sempre", lembra ela, "desde mais esteroides até metotrexato - outro medicamento imunossupressor". Mas seu corpo rejeitou tudo e ela foi parar no hospital várias vezes. "Eu estava declinando rapidamente", diz Kellie Jo, acrescentando: "Eu estava tão fraca que não conseguia nem me sentar".

Finalmente, o médico de Kellie Jo propôs a terapia com imunoglobulina intravenosa (IVIg) da Octapharma. Ela parece se lembrar de ter sido informada de que precisaria tomá-la por aproximadamente seis meses para ver uma diferença real. "Mas pudemos notar a diferença um pouco depois de três meses e, no oitavo mês, minha vida voltou!", diz Kellie Jo, em lágrimas de alegria ao reviver aquele momento. "Sou muito grata por esse medicamento e pelo médico que o receitou."

Só rosas e chá doce?

O tratamento de Kellie Jo com IVIg da Octapharma continua e sua vida voltou ao normal. Quase normal. Olhando para trás, ela percebe que, sem sua própria tenacidade e trabalho árduo para descobrir o que havia de errado com ela, seu diagnóstico poderia ter demorado muito mais do que demorou, mas ela é grata por ter chegado onde está.

Atualmente, ela dirige um centro de recuperação de viciados que abriu depois de perder a irmã e de ver vários amigos lutarem contra seus próprios demônios. "Eu me divirto muito trabalhando com nossos clientes e minha história mostra a eles, por meio da minha jornada, que para ter sucesso é preciso realmente sentir a luta dentro de você."

Refletindo sobre sua vida agora, em tratamento e comprometida com o trabalho, Kellie Jo diz: "O centro tem sido uma bênção para mim. Não vou dizer que todos os meus dias são rosas e chá doce, mas 9 a cada 10 deles são..."

References

1 - autoimmune.org/wp-content/uploads/2017/04/tips_for_auto_diagnosis.pdf

2 - orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=221